Komunita a zdieľanie u onkologických pacientov
Prečo je dôležitá?
Každý z nás pozná niekoho, kto trpí rakovinou. Na Slovensku totiž pribúda ročne 40 000 pacientov s týmto ochorením. Posledné roky ukázali, že psychické zdravie je práve pre nich, ale i pre ich blízkych či pozostalých mimoriadne dôležité. Mnohí však v dôsledku ochorenia zostávajú izolovaní. Preto Liga proti rakovine prichádza v rámci každoročného Týždňa Ligy proti rakovine s novinkou a informáciami ako sa zapojiť do komunity.
Prečo je dôležité zapájať sa do skupín, zdieľať svoje problémy a pocity s inými a ako na to?
„Združovať pacientov bolo naším cieľom odjakživa, preto vznikli naše prvé pobočky po Slovensku, tri Centrá pomoci a neskôr množstvo iných projektov až po aktuálnu online novinku – Onkofórum. Vždy sme totiž vnímali potrebu pacientov zdieľať svoje skúsenosti, pocity a problémy ktoré sú špecifické pre onkologické ochorenie. Okrem skupinových aktivít však poskytujeme aj individuálne poradenstvo a pomoc,“ hovorí Ing. Eva Kováčová, výkonná riaditeľka Ligy proti rakovine.
Prečo je pre onkologických pacientov dôležitá komunita?
Zohráva dôležitú úlohu v kvalite života pacientov s rakovinou z viacerých dôvodov:
- Emocionálna podpora: Rakovina môže viesť k pocitom izolácie, strachu a úzkosti. Byť súčasťou komunity poskytuje emocionálnu podporu od ľudí, ktorí môžu mať podobné skúsenosti, čím pomáha pacientom cítiť sa pochopenými a menej osamelými.
- Praktická pomoc: Členovia komunity si môžu ponúknuť praktickú pomoc, ako je doprava na lekárske vyšetrenia, požičanie príslušných pomôcok. Táto podpora môže značne zmierniť záťaž pacientov a ich rodín.
- Zdieľanie informácií: Komunity často slúžia ako zdroj informácií. Zdieľanie osobných skúseností a poznatkov môže posilniť pacientov v ich rozhodovaní.
- Obhajoba a povedomie: Komunity môžu spoločne spolupracovať na zvyšovaní povedomia o rakovine.
- Prístup k informačným zdrojom od organizácii: Mnohé organizácie vytvárajú priestor pre komunitu a často poskytujú prístup k programom a zdrojom, ako sú psychosociálne poradenstvo, finančná asistencia a vzdelávanie. Tieto zdroje môžu pacientom pomôcť efektívnejšie orientovať sa počas ich cesty.
- Nové väzby a priateľstvá: Komunita je priestor nájsť si nové priateľstvá, čo prispieva pacientom k odbúraniu stresu, pozitívnym emóciám. Môže priniesť aj príležitosť na nové pozitívne zážitky, zdieľané aktivity a sebarozvoj.
- Nádej a motivácia: Spojenie s pacientmi alebo pacientmi po liečbe môže ponúknuť nádej a motiváciu, že ochorenie sa dá prekonať.
„V Lige proti rakovine pracujeme v rôznych skupinách pacientov, príbuzných či pozostalých. Podpora komunity môže zlepšiť kvalitu života pacientov s rakovinou, pričom im poskytuje emocionálnu, praktickú a informačnú podporu, ktorú potrebujú počas alebo po liečbe. Zažívanie toho, že v ťažkej situácii nie sú sami, je nesmierne nápomocné a častokrát môže byť kľúčovým zdrojom zvládania. Samozrejme, aj interakcia v skupine má svoje úskalia, preto naše skupiny a komunity sprevádza i odborník. Je dobré si nastaviť správne očakávania a počítať napríklad s tým, že vlastnosti ľudí konkrétnej skupiny nemusia sedieť každému a príbehy, ktoré si vypočujú nemusia byť vždy len motivujúce. Moja skúsenosť je ale taká, že skupina má obrovskú kapacitu uniesť aj tie bolestnejšie momenty a podporiť sa vzájomne jedinečným a veľmi účinným spôsobom,“ opisuje svoje skúsenosti Mgr. Lucia Budáčová, onkopsychologička Ligy proti rakovine.
BEZPLATNÉ skupinové programy Ligy proti rakovine, v ktorých sa vytvára komunita a ktoré môže využiť každý pacient bez ohľadu na pohlavie, vek či onkologickú diagnózu:
NOVINKA – OnkoForum.sk
- Onlina diskusná platforma Ligy proti rakovine určená pre onkologických pacientov, ich blízkych ale i pozostalých, ktorí sa môžu stať členmi komunity, podporovať sa navzájom a vymieňať si skúsenosti v bezpečnom prostredí. Registráciou získa člen možnosť vkladať príspevky a prístup k ostatným službám nedostupným anonymným používateľom. Obsahom príspevkov sú názory jednotlivých ľudí. Liga proti rakovine nezodpovedá za obsah komunikácie na tomto fóre.
Pobočky a programy v Centrá pomoci v Bratislave, v Martine a v Košiciach
- Celoročné vzdelávacie, pohybové a voľnočasové aktivity. Každý pracovný deň si tu množstvo pacientov nájde kurz, ktorý mu pomôže posunúť svoj život ďalej. Sú tu však aj pre tých, ktorých sa rakovina dotýka nepriamo – rodinu či blízkych pacienta, ale i širokú verejnosť, ktorá sa chce dozvedieť viac o onkologickom ochorení a prevencii pred ním.
Podporné skupiny pre pacientov, príbuzných a pozostalých
- Nielen samotní onkologickí pacienti potrebujú pomoc. Často sú to práve ich príbuzní, ktorí čelia veľkej záťaži z toho, že ich blízky človek trpí vážnou chorobou. Ďalšou skupinou sú ľudia, ktorí v dôsledku rakoviny stratili svojho blízkeho.
Na základe toho vznikli pravidelné skupinové sedenia pod vedením psychológov, ktoré slúžia na vzájomnú podporu ľudí, ktorí sa ocitli v podobnej životnej situácii.
www.lpr.sk/podporne-skupiny-pribuzni-pozostali/
Relaxačné a Rodinné pobyty
- „Relaxačné týždňovky“ sú určené pre individuálnych onkologických pacientov. „Rodinné týždňovky“ aj pre rodiny, kde jeden z rodičov má rakovinu. Cieľom týchto pobytov je umožniť onkologickým pacientom prežiť oddychové chvíle v príjemnom prostredí, pomôcť im pri vyrovnávaní sa s ich zdravotným stavom tak po stránke psychickej ako i fyzickej.
Jednorazové výlety
- Onkologickí pacienti majú možnosť zúčastniť sa výletov, ktoré organizujú Centrá pomoci Ligy proti rakovine v Bratislave, Martine a Košiciach alebo pobočky po Slovensku.
www.lpr.sk/nase-aktivity/vylety/
Liga proti rakovine poskytuje okrem skupinových programov aj bezplatné psychosociálne služby pre jednotlivých pacientov. Všetky nájdete na www.lpr.sk.
Posolstvom Týždňa Ligy proti rakovine je: „Chápeme ten pocit, keď celý svet okolo vás chodí po špičkách. Pridajte sa ku komunite onkologických pacientov, kde môžete otvorene hovoriť o všetkom, čo prežívate. Pretože zdieľanie skutočne pomáha.“
Skúsenosť pacienta Miloslava – návštevník Centra pomoci LPR v Martine
„Po úspešnom absolvovaní liečby som sa ako onkopacient dostal na križovatku s názvom „ako ďalej“….. V tejto neľahkej situácii som bol veľmi rád, že existuje Liga proti rakovine, kde som mohol osloviť veľmi milý a ústretový kolektív pracovníkov a vďaka ich profesionálnemu a vysoko ľudskému prístupu ku nám – onkopacientom, som pri každej návšteve centra pomoci získaval veľmi potrebnú psychickú rovnováhu a silu bojovať ďalej a tak sa začleniť späť do života. K tomu mi vo veľkej miere pomáha aj rôznorodý program organizovaný v centre. Motivuje k aktivitám, prostredie je plné podnetov, môžem sa stretávať a komunikovať s množstvom ďalších pacientov, vymieňať si skúsenosti a navzájom sa podporovať a hlavne – nemať pocit osamelosti a bezmocnosti v tejto zložitej životnej situácii. Práve za pomoci Ligy proti rakovine, jej ochotných a ústretových ľudí v centre pomoci, som získal mnoho ďalšej potrebnej pozitívnej energie do boja s touto zákernou chorobou.“
O Lige proti rakovine
Liga proti rakovine, občianske združenie, pomáha na Slovensku onkologickým pacientom a ich blízkym vyše 34 rokov s množstvom BEZPLATNÝCH psychosociálnych projektov a v prevencii onkologických ochorení.
Bezplatná odborná Onkoporadňa pre pacientov a ich blízkych: 0800 11 88 11, poradna@lpr.sk
