Môj jediný syn Luky
Dobrý večsr. Môj syn má dg. XLP syndrom, resp.Duncanova choroba. Jediná šanca na vyliečenie je transplantácia kostnej drene. Ale ja chcem vedieť, ako aje na tom ten druhý chlapec s touto dg. v SR, traja v ČR a ďaľších 100 na svete. Píšem Vám preto, lebo som získala pocit, že lekári keďže nevedia a nepoznajú toto ochorenie, tak dávajú od nás ruky preč
Určite, ojedinele sa vyskytujúce ochorenia, aj keď literárne vedomosti sú, ale skúseností je málo - takmer nulové, môžu u Vás budiť aj oprávnene dojem, že lekári dávajú od Vás ruky preč. Ale mala by Vám poradiť Vaša poisťovňa, kde by bolo najsprávnejšie sa obrátiť a tým si zabezpečíte i finančné krytie a predídete zbytočným komplikáciám. Prajem Vám čo najmenej zbytočných problémov.