familiárna polypóza
Dobrý deň. Prosím Vás o pomoc, radu, ani neviem ako to špecifikovať, aby to neznelo morbídne alebo tak nejako podobne. V novembri 2006 mi zistili FAP, v januári som bola na operácii, robili mi totálnu kolektómiu s dočasnou ileostómoiu, v júni mi ju zobrali. Teraz sa stále "dávam" do kopy. Otázka znie, všade možne som hľadala niekoho s týmto ochorením, som aj registrovaná členka crohnforum.sk, som tam jediná medzi všetkými MC a UC. Veľmi rada by som sa s niekým porozprávala o tejto chorobe, aké sú vyhliadky do budúcnosti, a všetko spojené s tým, ako to prebiehalo....bohužiaľ sa mi doteraz nepodarilo nájsť nikoho. Preto Vám píšem sem, či je vôbec nejaká možnosť spojiť sa s podobne "postihnutými" ľuďmi na nejakom fóre, v klube alebo niekde inde. Napr. tak že stomici majú svoje kluby, crohn má svoju stránku aj fórum, ale moja FAP, nemá nič o čo sa dá oprieť. Dúfam že Vás svojou otázkou nezaťažujem a ďakujem za trpezlivosť pri jej čítaní. S pozdravom.
Milá Libuša,myslím, že najlepšie by bolo kontaktovať a porozprávať sa s predstaviteľkou klubu ILCO v Bratislave, ktorá Vám iste bude vedieť poradiť ďalej.Kontakt je Ing. Eva Benžová, Gallayova 23, 841 02 Bratislava. Tel: 02/643 67 370 alebo mobil 0903 214 919. Prajem Vám všetko dobré.