Odkaz pacientov kompetentným: rakovina sa týka nielen nás, ale aj našich rodín. Potrebujeme dostupnú liečbu
Pacienti symbolicky, počas krstu druhej publikácie zo série „Odhalení”, upozornili ministra zdravotníctva na to, že mnohopočetný myelóm – druhý najčastejší typ rakoviny krvi, vstupuje do života nielen pacienta, ale aj všetkých jeho rodinných príslušníkov. Dostupnosť liečby sa tak stáva existenčnou pre celú rodinu, pričom výrazne pribúdajú tie v produktívnom veku. Toto ochorenie totižto postihuje stále viac Slovákov vo vekovej skupine 30 až 50 rokov. Celkovo, až 37 % pacientov je mladších ako 65 rokov. Včasná diagnostika a liečba ich dokáže vrátiť na dlhé roky späť do pracovného prostredia a spoločnosti. Aj to odhaľuje nová publikácia, venovaná príbehom troch takýchto slovenských rodín.
Nová publikácia zo série s názvom Odhalení, venovaná pacientom s mnohopočetným myelómom a ich rodinám, jasne ukazuje, že so správne nastavenou liečbou, ako aj psychologickým a sociálnym nastavením, sa dá dlhodobo žiť. A pacientov v rodinách, ktoré nutne liečbu potrebujú, na Slovensku pribúda.
Inovatívna liečba prináša výsledky a predstavuje nádej pre celú rodinu
Do roku 2050 sa u nás odhaduje až 56 % nárast novodiagnostikovaných pacientov s daným ochorením. Celkovo je na Slovensku evidovaný najvyšší odhadovaný nárast počtu pacientov s mnohopočetným myelómom v regióne strednej Európy a Pobaltia (CEB). Nielen z tohto pohľadu je mimoriadne dôležité, venovať pozornosť dostupnosti liečby, ktorá sa stáva doslova existenčnou pre čoraz viac slovenských rodín.
Dokáže výrazným spôsobom predĺžiť život pacienta a plnohodnotne ho „vrátiť späť ” do pracovného i spoločenského života. „V minulosti bola predikcia života s daným ochorením v priemere dva až tri roky. Dnes je situácia diametrálne odlišná a priemerný vek života pacienta s mnohopočetným myelómom sa významne posúva. Zároveň je nutné zdôrazniť, že kľúčovú rolu smerom do budúcna tu zohrá moderná inovatívna liečba. Tá so sebou prináša pacientom možnosť predĺžiť dĺžku života s daným ochorením niekoľkonásobne, a to až na 17 rokov. Aj z tohto pohľadu je mimoriadne dôležité, aby im takáto liečba bola na Slovensku sprístupnená,” informuje doc. MUDr. Ľubica Harvanová, PhD. z Kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, LF SZU a UNB Bratislava.
Napriek významnej role inovatívnej liečby v živote pacienta s mnohopočetným myelómom, ťaháme v regióne CEB v otázke rýchlosti jej dostupnosti, v porovnaní so západnou Európou, za kratší koniec. Kým napríklad v takom Nemecku je liečba dostupná v priemere do 128 dní od rozhodnutia Európskej liekovej agentúry (EMA), priemer v regióne CEB je 587 dní.
Pritom práve rýchlo dostupná inovatívna liečba sa javí obzvlášť dôležitá napríklad aj v skorých štádiách ochorenia, kde môže poskytnúť značné výhody a výrazne zlepšiť kvalitu života pacientov, a tým aj ich rodinám. Nielen na túto skutočnosť dlhodobo upozorňuje Slovenská myelómová spoločnosť, organizácia ktorá stojí aj za úspešnou knižnou sériou „Odhalení”. „Nesmierne náš teší, že sme mali možnosť v poradí už druhýkrát zoskupiť inšpiratívne príbehy pacientov a ich rodín, prostredníctvom ktorých názorne ukazujeme, že s týmto ochorením sa dá dlhodobo žiť. Cieľom publikácie ale nie je iba šíriť osvetu a povzbudiť ďalších pacientov. Jej prostredníctvom chceme predovšetkým zdôrazniť nezastupiteľný význam liečby a nutnosť jej včasnej dostupnosti, ” informuje Zuzana Gajdošíková, predsedníčka Slovenskej myelómovej spoločnosti.
Publikácia sa zároveň snaží aj odbúravať mýty, ktorých sa s daným ochorením spája hneď niekoľko. Jedným z tých najčastejších je, že mnohopočetný myelóm je ochorenie postihujúce „len” starých ľudí. Ako ale dáta a skúsenosť odborníkov z praxe jasne ukazujú, realita je celkom iná. „Z praxe môžem potvrdiť, že dnes v prípade tretiny diagnostikovaných prípadov hovoríme o ľuďoch v produktívnom veku. Aj z tohto hľadiska je mimoriadne dôležité včasné podchytenie ochorenia a nastavenie vhodnej liečby. Tá vie pacientovi významným spôsobom pomôcť, a tým mu napríklad umožniť návrat do práce. A to na dlhé roky,” dodáva doc. MUDr. Ľubica Harvanová, PhD.
Takýmto pacientom v produktívnom veku je i manžel Kataríny Pavlovičovej – jednej z troch predstaviteliek z krstenej publikácie. Jej manžel, Juraj Pavlovič má 43 rokov a aktuálne je v procese liečby. O príbeh svojej rodiny sa v druhej publikácii Katarína podelila aj z dôvodu, že jej samotnej pomohlo prvé vydanie Odhalených. „Nielen skrz moju osobnú skúsenosť si uvedomujem, aké dôležité je rozširovať povedomie o tomto ochorení a búrať mýty, ktoré sa s ním spájajú. Samotnú publikáciu vnímam ako jeden z nástrojov, ako upozorniť kompetentných na systémové nedostatky spojené s diagnostikou a liečbou, a tým prispieť k zlepšeniu života mnohých slovenských rodín,“ informuje Katarína Pavlovičová, ktorá je zároveň aktívnou členkou predsedníctva Slovenskej myelómovej spoločnosti.
Spolu s ďalšími dvoma predstaviteľkami uzatvára Katarína trojicu inšpiratívnych žien, s ktorých príbehmi sa stotožnia mnohí s podobným osudom. Napriek náročnej diagnóze, ktorá vstúpila do zdravotnej karty jej manžela, a tým aj do života celej rodiny, čitateľovi ukazujú, že s daným ochorením sa dá dlhodobo žiť a byť plnohodnotnou súčasťou komunity. Rovnako, ako je tomu aj v prípade ďalších dvoch rodín, ktorých príbeh je v knihe stvárnený – príbeh rodiny Tarkuličovcov a Balušíkovcov, kde v oboch prípadoch žijú rodiny s danou diagnózou viac ako desať rokov.
KNIHU ODHALENÍ 2 SI MÔŽETE PREČÍTAŤ TU: https://www.myelom.sk/wp-content/uploads/2025/09/ODHALENI2_FINAL_ONLINE.pdf
