Práva onkologických pacientov

Nasledujúci dokument bol oficiálne zverejnený v Bruseli v decembri 2004 s výzvou, aby bol prijatý všetkými členskými štátmi Európskej únie. Snahou Ligy proti rakovine SR je, aby sa o týchto smerniciach rokovalo a aby boli zákonne prijaté.

EURÓPSKE SMERNICE PRE PRÁVA ONKOLOGICKÝCH PACIENTOV

Vydala Európska skupina pre práva a povinnosti pacientov a zdravotníkov, vytvorená pri Asociácii európskych líg proti rakovine (ECL)

Preambula

Nakoľko diagnóza rakoviny zásadne mení život pacientov a ich rodín, má hlboký dosah na ľudský život, na utrpenie a spoločenské postavenie pacienta počas liečby aj po jej ukončení a pre jej ďalšie prejavy sa stáva chronickou chorobou spojenou so špecifickými problémami a potrebami, je nevyhnutné zabezpečiť pacientom a ich rodinám záruky a špeciálne služby podľa zákona.

Spoločný postup na národnej a medzinárodnej úrovni by mohol podporiť uznanie práv a povinností onkologických pacientov a zdravotníckych pracovníkov - ako navrhuje Spoločná deklarácia, ktorú v júni 2002 v Oslo prijala Asociácia európskych líg proti rakovine (ECL).

V presvedčení, že realizácii tejto Spoločnej deklarácie by pomohol zoznam praktických odporúčaní pre riešenie situácií súvisiacich so zdravotníctvom, najmä v oblasti onkológie, Asociácia európskych líg proti rakovine sa rozhodla predložiť Európske smernice, ktoré by v súlade s rešpektovaním ľudských práv mali prijať a dodržiavať všetky členské štáty Európskej únie.

1. POŽIADAVKY NA VČASNÉ ZISTENIE, DIAGNÓZU A LIEČBU

Treba presadzovať požiadavky na včasné zistenie, diagnózu a liečbu, aby sa dosiahla obnova zdravia a predĺženie doby prežívania, aby sa utrpenie a neistota pacientov znížili na najnižšiu možnú mieru a aby sa zabránilo plytvaniu zdrojmi na nesprávne ciele.

Všetci onkologickí pacienti, bez ohľadu na vek, pohlavie alebo iné spoločenské podmienky majú v celom štáte právo na najlepší spôsob včasného zistenia, diagnózy a liečby rakoviny.

Podstatnými prvkami sú: najvyššia norma kvality podľa európskych noriem,kvalifikovaný a multidisciplinárny tím odborníkov,kvalitná informovanosť pacientov,najnovšie prístrojové vybavenie a technické postupy,klinické smernice,kontrola kvality,kontinuita a koordinácia medzi rôznymi oddeleniami a sektormi,kvalitná informovanosť pacientov a komunikácia,možnosť získať informácie na iných miestach,žiadne čakacie zoznamy,zaradenie do klinických pokusov - pokiaľ sa vykonávajú,právo pacientov na pravdivé a citlivé odpovede na ich otázky,zabezpečenie úplnej informovanosti o každom rozhodnutí.

2. KVALITA STAROSTLIVOSTI

Kvalita starostlivosti musí byť výsledkom vyčerpávajúceho prístupu k špecifickým potrebám pacientov a ich rodín.

Kvalita starostlivosti musí viesť k zlepšeniu života pacientov aj ich rodín, ako aj k účinnému využívaniu zdrojov.

Podstatnými prvkami sú: právo pacienta byť priamo účastným pri rozhodovaní o jeho zdravotnej starostlivosti,dostupnosť širokej škály služieb (v nemocnici, doma, občianske služby, kluby),koordinácia činnosti medzi zdravotníckymi, sociálnymi a psychologickými odborníkmi,podpora v rodine,podpora pacientov a ich rodín z dostupných zdrojov,kvalitná starostlivosť vrátane liečby bolesti a paliatívnej starostlivosti,rozhovor so zdravotníckymi odborníkmi o doplňujúcich (komplementárnych) liečebných postupoch bez predsudkov,prístup k multidisciplinárnemu tímu odborníkov,prístup k odborným službám,úloha onkologických organizácií,prístup ľudí postihnutých rakovinou k doplňujúcim (komplementárnym) liečebným postupom,právo pacienta na súkromie a dôstojné zaobchádzanie

3. VZŤAH MEDZI PACIENTMI A ZDRAVOTNÍKMI

Tento vzťah sa musí zakladať na vzájomnom rešpekte a dôvere. Definovaný je podľa práv, ktoré sa týkajú povinností a zodpovednosti.

Podstatnými prvkami sú: čas na rozhovor a komunikáciu,právo na kvalitnú starostlivosť,právo na slobodnú voľbu,právo byť alebo nebyť informovaný o svojom zdravotnom stave, o navrhovaných liečebných postupoch a starostlivosti,právo na primeranú a citlivú ústnu informáciu,právo na súhlas alebo nesúhlas,práva, ktoré sa týkajú zdravotnej dokumentácie pacienta,právo na súkromie,právo sťažovať sa,právo zainteresovať aj iných (priateľov, rodinu)

4. INFORMOVANÝ PACIENT

Treba presadzovať prístup pacientov a ich rodín k informáciám, ktoré pomôžu zabezpečiť čo najľahší priebeh choroby a pomôcť pri jej zvládaní. Informácie poskytujú zdravotní odborníci podľa charakteru a rozsahu ich vzájomného vzťahu (bod 3) a iné vonkajšie zdroje (Internet, časopisy, televízia...), ako aj onkologické organizácie.

Podstatnými prvkami sú: rozhovor a kvalita komunikácie,dostupné adresáre (nemocníc, hospicov a iných služieb...),normy a smernice pre poskytovanie spoľahlivých informácií na základe výsledných údajov,úloha onkologických organizácií ako zdrojov informácií

5. PSYCHOLOGICKÁ PODPORA PACIENTOV A ICH PRÍBUZNÝCH

Psychologická podpora má zásadný význam pre široký rozsah potrieb pacientov a ich rodín pri zistení diagnózy, počas liečby a v období po ukončení liečby.
Popri psychologickej podpore treba pacientom, aj tým, ktorí sa o nich starajú zabezpečiť aj emocionálnu podporu.

Podstatnými prvkami sú: poskytovanie psychologickej podpory v každom štádiu ochorenia,odborné školenie zdravotníkov v poskytovaní psychologickej podpory a v komunikácii s pacientmi,prítomnosť psychológov v nemocniciach a v iných službách,pôsobenie onkologických organizácií v nemocniciach a mimo nich,podporné skupiny,internetová technika pre rozvoj neformálnej podpory zo strany bývalých pacientov,stretnutia nových pacientov s tými, ktorí už liečbu absolvovali, pre poskytnutie neformálnej pomoci,prístup na linky pomoci,význam a úloha svojpomocných skupín,

6. SOCIÁLNA A FINANČNÁ PODPORA

Treba presadzovať sociálnu a finančnú podporu, aby sa zmenšilo priame aj nepriame finančné a spoločenské bremeno súvisiace s rakovinou a uľahčiť tak ťažkú situáciu pacientov a ich rodín.

Podstatnými prvkami sú: poskytovanie rád o možnostiach finančnej podpory a o zákonných príspevkoch, a pomoc pri podávaní žiadostí,riešenie problémov v priebehu vybavovania žiadostí,špecifická podpora členov rodiny - ak je potrebná,špecifická ochrana v zamestnaní (práceneschopnosť, skrátený pracovný úväzok, záruka neprerušenia pracovného pomeru),pomoc ľuďom v období ich zraniteľnosti (prisťahovalectvo, nezamestnanosť) a telesne postihnutým v dôsledku ochorenia na rakovinu,poskytovanie možnosti vzdelávania, školenia a pracovných príležitostí,špecifická praktická podpora

7. REHABILITÁCIA

Rehabilitácia musí byť dostupná pre pacientov, ktorí ukončili liečbu, aby sa zlepšilo ich zdravie, aby sa dosiahla emocionálna pohoda a aby sa zvýšila kvalita ich života.
Rehabilitácia vyžaduje multidisciplinárny prístup (fyzická, sociálna, profesionálna, psychologická a duchovná rehabilitácia).

Podstatnými prvkami sú: široký rozsah rehabilitačných prístupov,individuálny rehabilitačný plán ako integrovaná súčasť liečby,programy vzdelávania o liečbe rakoviny, o vedľajších účinkoch liečby, o prežívaní po liečbe,prevencia vedľajších účinkov liečby, ich zmierňovanie a liečba (napr. depresie po liečbe),možnosti rekonštrukčných chirurgických zákrokov,umožnenie pracovných príležitostí,odstránenie pocitu poznačenia a predsudkov na pracovisku,prístup k poisteniu a bankovým pôžičkám,domáca starostlivosť a podpora zo strany zdravotníkov,osobná starostlivosť podporovaná zdravotníkmi pre zvládnutie a uľahčenie situácie pacientom a ich rodinám

8. PALIÁCIA

Treba zabezpečiť paliatívnu liečbu a zjednodušiť prístup k nej, aby sa pacientom na konci života uľahčila situácia a aby sa zmiernili aj problémy ich rodín.

Podstatnými prvkami sú: pružné riešenia prispôsobené každému jednotlivému pacientovi,právo pacienta rozhodnúť o mieste, kde chce stráviť posledné dni života (v hospici, v nemocnici, alebo doma),zabezpečenie emocionálnej podpory pre rodinu pacienta pred jeho úmrtím a po ňom,umožnenie prijatia na paliatívne oddelenie alebo prístupu k paliatívnym službám,multidisciplinárny tím

9. PRÁVNA OCHRANA PACIENTOV

Takáto ochrana oprávňuje pacientov, aby sa stali partnermi poskytovateľov zdravotníckej starostlivosti a jej aktívnymi účastníkmi a zabezpečili si tak čo najúčinnejšiu liečbu a jej najlepšie výsledky. Právna ochrana pacientov by mala zahrnovať aj ich účasť pri tvorbe verejného zdravotníckeho systému. Spoluúčastníkmi sú aj pracovníci z oblasti sociálnej starostlivosti.

Podstatnými prvkami sú: združenia pacientov, ktoré sa podieľajú na rozhodovaniach na rôznej úrovni (verejné orgány, nemocnice, oddelenia),konštruktívny dialóg medzi pacientmi, združeniami a inými zainteresovanými účastníkmi,systémová spolupráca s rôznymi organizáciami,školenie a sústavná podpora pacientov, aby sa mohli stať účinnými obhajcami svojich práv.