Onkologický pacient v rodine

Onkologické ochorenie je jednou z najnáročnejších situácií, ktoré môžu nastať v živote jednotlivca i rodiny. Je veľkou záťažou ako fyzickou, tak i psychickou, mení situáciu prežívania a spolunažívania, vyžaduje veľa zmien a adaptácie, a prináša mnoho otázok, na ktoré v momente stanovenia diagnózy nie je ľahké nájsť jednoznačnú odpoveď. Preto aspoň v krátkosti uvádzame niekoľko základných informácií a rád, o tom čo robiť, ak sa v rodine vyskytne onkologická diagnóza.

Laická diagnóza

V počiatočnom štádiu ochorenia pociťuje chorý prvé náznaky toho, že sa s telom niečo deje a nie je v poriadku. Zažíva prvý pocit ohrozenia. Úzkosť sa často prejavuje pocitom tlaku na hrudníku, stiahnutým hrdlom, zhoršenou kvalitou spánku, ktorý často prevádzajú desivé sny. Celkovo sa pacient horšie sústreďuje, prežíva strach o vlastné zdravie.
Skôr alebo neskôr začína sám seba definovať ako chorého, čo ovplyvňuje jeho prežívanie – môže byť citovo labililnejší ako predtým, podráždený, vzťahovačný, môže sa uňho striedať plač či zlosť. Veľmi dôležitá je pre chorého predstava o ochorení a jeho pomenovanie, takže sa snaží stanoviť sám sebe diagnózu. Zaradenie a zatriedenie prežívaných ťažkostí totiž pomáha určiť ich vážnosť a posúdiť ich nebezpečnosť. V posudzovaní vlastných ťažkostí a v prežívaní ich možnej príčiny – choroby – tu hrá významnú rolu doterajšia skúsenosť s onkologickým ochorením v rodine, v blízkom okolí. Podľa toho, s čím sa pacient stretol, hodnotí aj vlastné ochorenie, vlastné šance a to ovplyvňuje jeho prežívanie a mieru stresu, strachu, racionality v myslení a aj konanie. U ľudí bez priamej skúsenosti skôr pôsobí „mýtus o rakovine" -  ako o ochorení zákernom, nečistom, ochorení vyvolávajúcom strach a pocit hanby. Pojem rakovina obklopuje všeobecne predstava nevyliečiteľnosti a neodvratnej smrti, ktorej predchádzajú neutíšiteľné bolesti a iné utrpenia a obmedzenia kvality života. Takáto predstava môže chorého zahltiť strachom, zúfalstvom, môže prepadnúť panike a sťažiť racionálne správanie či uvažovanie.
Všeobecnou ľudskou potrebou je chápanie príčiny vecí. Chorý preto premýšľa o možnom pôvode svojej choroby. Niekedy sa uchyľuje k populárnym predstavám o vplyve stresu, prepracovania a zlej životosprávy, inokedy dáva svoje ochorenie do súvisu so svojimi osobnými vinami, a vysvetľuje si ich ako následný trest.
Pacient spravidla volí medzi niekoľkými alternatívami – ďalej čakať, navštíviť lekára, a pýtať sa skúsenejších ľudí, nezriedka sa uchýli k porade s liečiteľom, alebo sa rozhodne liečiť sa sám. Pacienti v tejto fáze hľadajú oporu. Začínajú otvorene komunikovať so svojím okolím, najčastejšie s rodinou a začínajú aktívne hľadať možnosti, riešenia.

Prežívanie v rodine, podozrenie na vážnu diagnózu

Rodina pacienta prežíva rovnaké pochybnosti a úzkosti, niekedy sú ešte posilnené podozrením, že milovaný človek zakrýva a zatajuje príznaky choroby. Niekedy rodina pacienta hneď na začiatku ochorenia dôsledne sleduje, vyjadruje mu primeranú mieru podpory. Pacient má právo rozhodnúť sa, čo potrebuje, čo zvládne sám a v čom potrebuje pomoc a podporu a je ideálne, ak je jeho rozhodnutie naplno akceptované.
V iných rodinách sa však môže vyvinúť i iný prístup, pri ktorom je význam symptómov od začiatku zovšeobecňovaný, a rodina je často aktívnejšia než pacient. Často sú za jeho chrbtom prizývaní konzultanti, a ďalší špecialisti. Chorí sa v tomto, pochopiteľne, zvyčajne necítia dobre, cítia sa ako objekty záujmu ostatných bez reálneho vypočutia a akceptovania vôle chorého. U pacientov je to individuálne, no v mnohých prípadoch u dospelých pacientov je snaha o zatajenie možnej diagnózy a „tajnostkárstvo" celkom nevhodné – chorý prežíva o to viac stresu, môže získať mnohé nepravdivé podozrenia, ktoré len zvýšia jeho úzkosť, a je zbavený vlastnej aktivity pri hľadaní riešení. Je potrebné zvoliť vhodný a citlivý prístup v komunikácii tak, aby sa chorý cítil dostatočne bezpečne a primerane aktívne, najmä ak si to sám želá. Pomáha mu to tiež prijať možnosť vážneho ochorenia ešte pred návštevou lekára a jeho diagnostikovaním.
Najčastejšie pocity v rodine chorého sú úzkosť, a strach. Významné bývajú i pocity viny.

Aká dôležitá je komunikácia

Je potrebné vychádzať z faktu, že rodina a priatelia sa o onkologickom ochorení skôr či neskôr dozvedia. Preto sa ako lepšie ukazuje diagnózu najbližším povedať, aby mali možnosť ponúknuť podporu a pomoc, a aby sa sami mohli /v prospech chorého/ zadaptovať na jeho ochorenie. Pri závažných ochoreniach sa často stáva, že sa odkrývajú a zmysluplne riešia i roky neriešené konflikty a nedorozumenia. A tak je možné objaviť zdroj pomoci i tam, kde ho pacient neočakáva. Ochorenie totiž veľmi mení pohľad na svet. Pôvodné hodnoty sa premieňajú a získavajú inú kvalitu.
Spomínam si na smútok jednej pacientky, ktorá sa vyjadrila k svojmu nečakanému uzmiereniu so svojím synom: „To som musela tak ťažko ochorieť, aby sme si znova našli cestu k sebe?" Nová situácia nielen zatemňuje, ale i prečisťuje nečakanú podporu a spolupatričnosť.

Stáva sa, že diagnózu sa ako prvá dozvie rodina a tá veľmi často stojí pred pokušením „ochrániť" pacienta pred realitou ochorenia. Týmto sa situácia mení na hru neadekvátneho súcitu a ľutovania. Najčastejším motívom je strach, aby si citlivý pacient „niečo neurobil". Pritom rodinní príslušníci sú tiež pri oboznámení sa s diagnózou vystavení veľkej záťaži. Sami potrebujú prejaviť svoje pocity a vplyvom tejto nevyváženej hry si to nemôžu dovoliť. Nemôžu potom poskytovať podporu a pomoc chorému. V priebehu liečby sa chorý spravidla dozvie pravdu, po ktorej môže nasledovať vlna hnevu, horkosti, a strata dôvery. Chorý sa odteraz môže domnievať, že sa mu nerozpráva pravda.

Prijatie diagnózy je ťažkým a z psychologického hľadiska zásadným obdobím, ktoré podmieňuje, ako bude liečba jedincom zvládnutá. Pokiaľ nie je diagnóza povedaná, zvyšuje sa pacientova tendencia k úzkostnosti a precitlivenosti. Chorý postupne prestáva byť vo svojom okolí zrozumiteľný. Môže sa až uzavrieť za múr svojho prežívania, vo svojich myšlienkach, predsudkoch a nereálnych očakávaniach. Stav nevedomej izolácie postupne vzďaľuje chorého od okolia i seba samotného a môže i ohroziť úspešný priebeh liečby.
Naopak, vysvetľovanie, zverovanie sa, približovanie sa a otváranie sa vytvára most nielen k pochopeniu, ale i zvládnutiu neľahkej onkologickej liečby. Obdobie oznamovania diagnózy si zaslúži zvýšenú pozornosť, pretože ak ochorie jeden člen rodiny, svojím spôsobom ochorie celý rodinný systém. Úskalím tohto obdobia je rôzna pripravenosť jednotlivých členov rodiny. Každý má inú schopnosť reagovať na zmeny, inú rýchlosť adaptácie, prispôsobenia sa. Medzi chorým a rodinou často vzniká nesúlad v potrebe a tomto ochorení rozprávať. Dôležité je nechať na chorom, aby on určil, kedy je pre neho ten správny čas k rozhovoru. Rodinní príslušníci ho môžu skôr podporovať vo vedomí, že je to na ňom samotnom. Významne sa tu uplatňuje komunikácia dotykom, pohladením, objatím. Pre rodinu je dôležité si uvedomiť, že člen rodiny je vystavený enormne silnej záťaži. Bojí sa priebehu ochorenia, bolesti, prežíva možné ohrozenie života. Znáša i vedľajšie účinky terapie. Často je bezradný z bežného pracovného života, jeho rola v osobnom živote sa mení. Záťaž sama nie je pre prežívanie pacienta rozhodujúca, podstatnejšiu úlohu hrá to, ako ju zapracuje a aké má zdroje jej zvládania.

V terapii sa často stretávame s vyčerpanými partnermi, rodičmi dospelého onkologického pacienta, ktorí naplno prevezmú na seba starostlivosť o chorého a svoje vlastné nároky a potreby zredukujú na minimum. Poskytovanie psychoterapeutickej starostlivosti rodine onkologicky chorého preto považujeme za rovnako dôležité ako jej poskytovanie pacientom samotným.

Rizikovým obdobím po dozvedení sa diagnózy je rozdielna pripravenosť jednotlivých členov rodiny. Každá má inú schopnosť reagovať na zmeny, inú rýchlosť adaptácie. Medzi chorým a rodinou vzniká nesúlad v potrebe o ochorení rozprávať. Dôležité je ponechať na chorom, aby určil, kedy je pre neho ten správny čas k rozhovoru.