V dôsledku Hodgkinského lymfómu, zhubného ochorenia lymfatického systému, zomrel pánovi Karolovi švagor. V predvečer jeho pohrebu si pán Karol nahmatal na krku podivnú zväčšenú uzlinu. Začal navštevovať lekára a uzlina mu bola chirurgicky odstránená. Histologický nález bol negatívny. Od tej doby však Karol chudol, potil sa, sťažoval sa na únavu a na večerné zvýšené teploty. Po čase sa objavila ďalšia uzlina. Tentokrát sa diagnosticky potvrdil Non-hodgkinský lymfóm. Od zaznamenania prvotných symptómov až do chvíle, kedy bola nasadená onkologická terapia – rádioterapia, uplynulo 3,5 roka. Po celú túto dobu bol pán Karol vystavený neistote, úzkostným stavom, stresu. Spolu so stanovením diagnózy pocítil úľavu. A to preto, že už niekoľko rokov tušil, že mu telo signalizuje vážne ochorenie, doterajšie diagnostické možnosti nemohli jeho pochybnosti ani vyvrátiť ani potvrdiť.
Na samom začiatku, skoro každého ochorenia stojí laická alebo osobná diagnóza. Človek začína trpieť rôznymi potiažami. Zameriava svoju pozornosť na prejavy svojho tela a prežíva úzkosť. Prvé pochybnosti sú tiež tým, čo spravidla pacienta prinúti k návšteve lekára. Toto obdobie môže byť rôzne dlhé, podľa povahy ochorenia vzhľadom i k individualite pacienta a môže trvať od hodín po roky.
V počiatočnom štádiu ochorenia pociťuje pacient prvé náznaky toho, že sa s telom niečo deje a nie je v poriadku. Zažíva prvý pocit ohrozenia. Úzkosť býva manifestovaná pocitom tlaku na hrudníku, stiahnutým hrdlom, zhoršenou kvalitou spánku, ktorý často prevádzajú desivé sny. Celkovo sa pacient horšie sústreďuje, jeho pozornosť je zameraná na strach o vlastné zdravie.
Skôr alebo neskôr začína pacient sám seba definovať ako chorého a prežíva s tým spojené afektívne reakcie: emocionálnu /citovú/ labilitu, podráždenosť, vzťahovačnosť, plač, zlosť. Má strach zo straty zamestnania, zmeny roly v rodine. Veľmi dôležitá je pre chorého predstava o ochorení a jeho pomenovanie, takže sa snaží stanoviť sám sebe diagnózu. To mu pomáha zaradiť svoje problémy a posúdiť ich nebezpečnosť. Uplatňuje sa tak i doterajšia skúsenosť s onkologickým ochorením v rodine, či medzi priateľmi a spolupracovníkmi. U ľudí bez priamej skúsenosti sa objavuje pôsobenie „mýtu o rakovine“, ako o ochorení zákernom, nečistom, ochorení vyvolávajúcom strach a pocit hanby. Pojem rakovina obklopuje mýtická predstava nevyliečiteľnosti a neodvratnej smrti, ktorej predchádzajú neutíšiteľné bolesti a iné utrpenia a obmedzenia kvality života.
Všeobecnou ľudskou potrebou je chápanie kauzálnych vzťahov. Chorý preto premýšľa o pôvode /etiológii/ svojej choroby. Niekedy sa uchyľuje k populárnym predstavám o vplyve stresu, prepracovania a zlej životosprávy, inokedy dáva svoje ochorenie do súvisu so svojimi osobnými vinami, a interpretuje ich ako následný trest.
Pacient spravidla volí medzi niekoľkými alternatívami – ďalej čakať, navštíviť lekára, a pýtať sa skúsenejších ľudí, nezriedka sa takýto človek uchýli k porade s liečiteľom, alebo sa rozhodne liečiť sa sám. Pacienti v tejto fáze hľadajú oporu. Začínajú otvorene komunikovať so svojím okolím, najčastejšie s rodinou a začínajú aktívne hľadať možnosti, riešenia.
Rodina pacienta prežíva rovnaké pochybnosti a úzkosti, niekedy sú ešte posilnené podozrením, že milovaný človek kvôli svojmu ochoreniu disimuluje. Niekedy rodina hneď na začiatku ochorenia pilne sleduje, vyjadruje mu primeranú mieru podpory. Pacient má právo rozhodnúť sa, čo potrebuje, čo zvládne sám a čo nechce. Jeho rozhodnutie býva naplno akceptované. V iných rodinách sa však môže vyvinúť pseudozdieľanie, pri ktorom je význam symptómov od začiatku generalizovaný, a rodina je často aktívnejšia než pacient. Často sú za jeho chrbtom prizývaní konzultanti, a ďalší špecialisti. Pacienti sa v tomto necítia dobre ako objekty. Niekedy dochádza i ku bagatelizácii príznakov, pacient býva podozrievaný z precitlivenosti a túžby na seba upozorniť, dochádza i k obvineniu z hypochondrie a simulanstva.
Najčastejšie pocity v rodine chorého sú úzkosť, a strach. Významné bývajú i pocity viny. V rodinnej interakcii získava ochorenie svoj význam.
Je potrebné vychádzať z faktu, že rodina a priatelia sa o onkologickom ochorení skôr či neskôr dozvedia. Preto sa ako lepšie ukazuje diagnózu najbližším povedať, aby mali možnosť ponúknuť podporu a pomoc, a aby sa sami mohli /v prospech chorého/ zadaptovať na jeho ochorenie. Pri závažných ochoreniach je obsiahnutý i potenciál, ktorý umožňuje, že sa odkrývajú a zmysluplne riešia i roky neriešené konflikty. A tak je možné objaviť zdroj pomoci i tam, kde ho pacient neočakáva. Ochorenie totiž veľmi mení pohľad na svet. Pôvodné hodnoty sa premieňajú a získavajú inú kvalitu.
Spomínam si na smútok jednej pacientky, ktorá sa vyjadrila k svojmu nečakanému uzmiereniu so svojím synom: „To som musela tak ťažko ochorieť, aby sme si znova našli cestu k sebe?“ Nová situácia nielen zatemňuje, ale i prečisťuje nečakanú podporu a spolupatričnosť.
Stáva sa, že diagnózu sa ako prvá dozvie rodina a tá veľmi často stojí pred pokušením „ochrániť“ pacienta pred realitou ochorenia. Týmto sa situácia mení na hru neadekvátneho súcitu a ľutovania. Najčastejším motívom je strach, aby si citlivý pacient „niečo neurobil“. Pritom rodinní príslušníci sú tiež pri oboznámení sa s diagnózou vystavení veľkej záťaži. Sami potrebujú prejaviť svoje pocity a vplyvom tejto nevyváženej hry si to nemôžu dovoliť. Nemôžu potom poskytovať podporu a pomoc chorému. V priebehu liečby sa chorý spravidla dozvie pravdu, po ktorej môže nasledovať vlna hnevu, horkosti, a strata dôvery. Chorý sa odteraz môže domnievať, že sa mu nerozpráva pravda.
Na nezdelení diagnózy trvala matka 26 ročného syna, ktorý sa ambulantne liečil na nádor hrubého čreva. Mal za sebou operáciu, a ona prosila chirurga, aby dôvody operácie pred ním zatajil. Na chemoterapiu potom chodil „len preventívne“! Matka so synom prešla všetkými možnými oddeleniami, zariadeniami, a všade od lekárov požadovala, aby synovi nepovedali diagnózu. Táto matka neskôr navštívila odborníka v oblasti psycho-sociálnej pomoci, a to preto, že jej syn bol na ňu zrazu veľmi hrubý, utrácal veľa peňazí, pil alkohol a správal sa na hranici delikvencie. Tento vzdor ale prejavoval len vo vzťahu k svojej matke, ku kamarátom sa správal veľmi priateľsky. Táto matka potrebovala niekoľko stretnutí na to, aby pochopila, že situácia je neudržateľná a synovo správanie je úmerné absurdnej situácii, ktorú sama vyvolala a vytvorila.
Prijatie diagnózy je ťažkým a z psychologického hľadiska zásadným obdobím, ktoré podmieňuje ako bude liečba jedincom zvládnutá. Pokiaľ nie je diagnóza povedaná, zvyšuje sa pacientova tendencia k úzkostnosti a precitlivenosti. Chorý postupne prestáva byť vo svojom okolí zrozumiteľný. Môže sa až uzavrieť za múr svojho prežívania, vo svojich myšlienkach, predsudkoch a nereálnych očakávaniach. Stav nevedomej izolácie postupne vzďaľuje chorého od okolia i seba samotného a môže i ohroziť úspešný priebeh ochorenia.
Naopak, vysvetľovanie, zverovanie sa, približovanie sa a otváranie sa vytvára most nielen k pochopeniu, ale i zvládnutiu neľahkej onkologickej liečbe. Obdobie zdeľovania diagnózy si zaslúži zvýšenú pozornosť, pretože ak ochorie jeden člen rodiny, svojím spôsobom ochorie celý rodinný systém. Úskalím tohto obdobia je rôzna pripravenosť jednotlivých členov rodiny. Každý má inú schopnosť reagovať na zmeny, inú rýchlosť adaptácie, prispôsobenia sa. Medzi chorým a rodinou často vzniká nesúlad v potrebe a tomto ochorení rozprávať. Dôležité je nechať na chorom, aby on určil, kedy je pre neho ten správny čas k rozhovoru. Rodinní príslušníci ho môžu skôr podporovať vo vedomí, že je to na ňom samotnom. Významne sa tu uplatňuje komunikácia dotykom, pohladením, objatím. Pre rodinu je dôležité si uvedomiť, že člen rodiny je vystavený enormne silnej záťaži. Bojí sa priebehu ochorenia, bolesti, prežíva možné ohrozenie života. Znáša i vedľajšie účinky terapie. Často je bezradný z bežného pracovného života, jeho rola v osobnom živote sa mení. Záťaž sama, nie je pre prežívanie pacienta rozhodujúca, podstatnejšiu úlohu hrá to, ako ju zapracuje a aké má zdroje vládania.
V terapii sa často stretávame s vyčerpanými partnermi, rodičmi dospelého onkologického pacienta, ktorí naplno prevezmú na seba starostlivosť o chorého a svoje vlastné nároky a potreby zredukujú na minimum. Poskytovanie psychoterapeutickej starostlivosti rodine onkologicky chorého preto považujeme za rovnako dôležité ako jej poskytovanie pacientom samotným.
Rizikovým obdobím po dozvedení sa diagnózy je rozdielna pripravenosť jednotlivých členov rodiny. Každá má inú schopnosť reagovať na zmeny, inú rýchlosť adaptácie. Medzi chorým a rodinou vzniká nesúlad v potrebe o ochorení rozprávať. Dôležité je ponechať na chorom, aby určil, kedy je pre neho ten správny čas k rozhovoru.